Veelgestelde vragen
Waar komt het NKOC?Wie vormt het bestuur van het NKOC?
Wanneer opent het NKOC haar deuren?
Is de zorg voor kinderen met kanker in Nederland op dit moment niet goed genoeg?
Hoe kan de zorg voor kinderen met kanker verder verbeterd worden?
Wanneer er één centrum komt, moeten kinderen en ouders vaak veel verder reizen. Dat is toch een nadeel?
Welke verblijfsmogelijkheden biedt het NKOC aan ouders en andere gezinsleden?
Vindt de nazorg (LATER) ook plaats in het NKOC?
Is het concentreren van de kinderoncologische zorg in één centrum niet risicovol?
Waar vinden straks beenmergtransplantaties plaats?
Concentratie van alle kinderoncologische zorg in één centrum betekent dat de kennis over en ervaring met dit specialisme in andere ziekenhuizen daalt. Dit is toch niet wenselijk?
Waarom concentratie in één centrum en niet in twee of drie centra?
Wat kost het NKOC?
Wie betaalt het NKOC?
Zijn er soortgelijke centra in het buitenland?
Waarom wordt het NKOC een nationaal centrum? Kan je als internationaal centrum niet meer bereiken?
Heeft concentratie in één centrum geen nadelige gevolgen voor de opleiding kinderoncologie?
Wat vinden de specialisten van dit initiatief?
Wat vindt het ministerie van VWS van dit initiatief?
Wat vinden de zorgverzekeraars van dit initiatief?
Wat vinden de patiëntenverenigingen van dit initiatief?
Ontstaat er geen monopoliepositie door de komst van één centrum?
Is het NKOC een particulier of commercieel ziekenhuis?
Hoe blijf ik op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen rond het NKOC?
Bij wie kan ik terecht als ik vragen heb over het NKOC?
Waar komt het NKOC?
Het NKOC wordt gevestigd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). De eerder geplande locatie - het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam is hiermee vervallen. Het NKI/AVL voldeed aan alle vestigingseisen van het NKOC, maar kon de noodzakelijke ondersteuning op het gebied van kindergeneeskundige zorg niet leveren. Omdat het UMC Utrecht/WKZ wel aan deze eis kan voldoen, is in goed overleg besloten het NKOC bij het UMC Utrecht te vestigen. NKOC en UMC Utrecht/WKZ zullen waar mogelijk gezamenlijk gebruik gaan maken van onder andere operatiekamers en de afdeling Intensive Care Kinderen. Ook met het NKI/AVL zal nauw worden samengewerkt, met name op het gebied van toponderzoek. Deze samenwerking sluit tevens aan bij de aangekondigde samenwerking tussen UMC Utrecht en het NKI/AVL op het gebied van oncologie voor volwassenen. De topzorg voor kinderen met kanker wordt dus in Utrecht geconcentreerd, maar voor minder complexe delen van de behandeling gaat het NKOC samenwerken met gespecialiseerde ziekenhuizen in het land (zogenaamde shared centra). De regie blijft hierbij in handen van het NKOC.
Wie vormt het bestuur van het NKOC?
Het bestuur van de Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum bestaat uit leden van de VOKK, SKION en de ODAS Stichting. Onder supervisie van dit bestuur opereert een professionele projectorganisatie, ondergebracht in de NKOC Holding BV, die het NKOC gaat realiseren. De directie van de Holding NKOC BV wordt gevormd door dr. Hanneke de Ridder-Sluiter (voorzitter) en ir. Dennis Christmas. De projectorganisatie wordt bijgestaan door professionals op juridisch en financieel gebied en door experts op het gebied van bouw, zorg en onderzoek.
In januari 2012 is een Raad van Advies ingesteld die het coöperatiebestuur gevraagd en ongevraagd zal adviseren. Te zijner tijd zal een Raad van Toezicht worden ingesteld die de directie van het NKOC zal benoemen.
Wanneer opent het NKOC haar deuren?
Naar verwachting wordt het NKOC begin 2015 geopend.
Is de zorg voor kinderen met kanker in Nederland op dit moment niet goed genoeg?
De zorg voor kinderen met kanker in Nederland is, in vergelijking met het buitenland, zonder meer goed: 75% van de kinderen met kanker geneest. Desondanks is kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak door ziekte bij kinderen en is het genezingspercentage de laatste tien jaar nauwelijks toegenomen. Wij willen het onderzoek naar kinderkanker en de zorg voor kinderen met kanker nog verder verbeteren, zodat de overlevingskans stijgt en het aantal gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling kleiner wordt.
Hoe kan de zorg voor kinderen met kanker verder verbeterd worden?
Per jaar krijgen in Nederland 500 tot 550 kinderen kanker. Het gaat om verschillende soorten kanker en de meeste vormen van kinderkanker komen maar tussen 5 en 25 keer per jaar voor. Nu vindt het onderzoek en de behandeling plaats door specialisten in zeven verschillende universitaire ziekenhuizen. Ook worden de behandelingen steeds specialistischer. Door die versnipperde aanpak is het moeilijker om kennis en ervaring op te bouwen en specialisten op te leiden. Concentratie van zorg en onderzoek op één locatie voorkomt deze versnippering. Bovendien biedt dit ook financiële voordelen.
Wanneer er één centrum komt, moeten kinderen en ouders vaak veel verder reizen. Dat is toch een nadeel?
Het NKOC is zich ervan bewust dat de grotere reisafstand een nadeel is voor de betrokken gezinnen. Denk hierbij aan extra kosten, ontwrichting van het gezinsleven en meer problemen met het werk. Tegelijkertijd zijn we ons ervan bewust dat iedere ouder uiteindelijk altijd zal kiezen voor de beste zorg door de beste mensen op de beste plek. Zowel ouders als behandelaars vinden één ding het belangrijkst: de allerbeste zorg voor kinderen met kanker. Als die wordt geboden in één centrum, dan is reisafstand geen probleem. Natuurlijk biedt het NKOC ouders de gelegenheid om vierentwintig uur per dag bij hun kind in het ziekenhuis te zijn. Ook kunnen bepaalde aspecten van de behandeling, zoals eenvoudige onderdelen van de chemotherapie, onder supervisie van het NKOC plaatsvinden in andere ziekenhuizen verspreid over Nederland. Er zal sprake zijn van ketenzorg: de complexe onderdelen van de oncologische zorg en de zogenaamde ‘supportive care' in het NKOC en de minder complexe onderdelen in daarvoor aangewezen ‘shared care' (meebehandelende) ziekenhuizen. Het principe is ‘centraal als het moet, lokaal als het kan'. In het NKOC zullen ook uitstekende kind- en gezinsvriendelijke verblijfmogelijkheden worden gecreëerd.
Welke verblijfsmogelijkheden biedt het NKOC aan ouders en andere gezinsleden?
Elk kind krijgt in het NKOC een eigen kamer met direct daaraan gekoppeld een verblijfskamer voor de ouders. Deze faciliteit (‘rooming in') behoort nu ook al tot de mogelijkheden, maar zal in het NKOC worden uitgebreid in verband met het soms langdurige verblijf en de grotere afstand tot huis. Ouders kunnen dus in de kamer verblijven, (tele)werken en slapen terwijl zij bij hun kind zijn. Daarnaast komt bij het NKOC een Ronald McDonald Huis voor gezinsverblijf en voor verblijf in periodes van dagbehandeling of radiotherapie.
Elke kamer krijgt een internetverbinding en kinderen kunnen gebruikmaken van faciliteiten die hen in direct contact brengen met broers en zussen (brussen), familie, school en vrienden. De ruimtes in het NKOC krijgen een warme, kind- en ontwikkelingsgerichte uitstraling.
Vindt de nazorg (LATER) ook plaats in het NKOC?
De langetermijncontroles tot 18 jaar worden gedaan door de behandelend kinderarts-oncoloog. Voor jongeren vanaf 18 jaar wordt LATER nu ook al gedaan door een internist voor volwassenen. LATER wordt straks geregeld en aangestuurd door het NKOC, maar ook daarbij zullen shared care centra (meebehandelende ziekenhuizen) waar mogelijk betrokken worden. Het doel is verdere verbetering van zorg en nazorg.
Is het concentreren van de kinderoncologische zorg in één centrum niet risicovol?
Voor het geval zich in het NKOC een calamiteit voordoet, zijn maatregelen getroffen. Net als in andere ziekenhuizen. In Nederland is nog nooit een heel ziekenhuis dichtgegaan bij bijvoorbeeld besmettingsgevaar. Wel kunnen afdelingen tijdelijk worden gesloten en patiënten en behandelaars tijdelijk overgeplaatst naar een andere afdeling. Dat is een beheersbare en verantwoorde situatie, juist ook omdat het NKOC bij een ander ziekenhuis wordt gesitueerd. Verder kunnen de shared care centra (meebehandelende ziekenhuizen) en het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis bijspringen in opvang van patiënten.
Waar vinden straks beenmergtransplantaties plaats?
Alle complexe zorg vindt straks plaats in het NKOC, dat geldt dus ook voor de beenmergtransplantaties voor kinderen met kanker.
Concentratie van alle kinderoncologische zorg in één centrum betekent dat de kennis over en ervaring met dit specialisme in andere ziekenhuizen daalt. Dit is toch niet wenselijk?
Voor de patiënten betekent het concentreren van de zorg en het onderzoek een betere kwaliteit van de zorg. Met als resultaat: een hogere overlevingskans en minder bijwerkingen. Verder vindt een deel van die zorg – de minder complexe onderdelen - plaats bij andere ziekenhuizen, onder supervisie van het NKOC. Kinderoncologische zorg en kennis blijven dus ook bestaan in universitaire en niet-universitaire ziekenhuizen verspreid over het land. Het NKOC zal de opgedane kennis en ervaring en de onderzoeksresultaten vanzelfsprekend delen en vervatten in goede onderzoek- en behandelprotocollen voor die andere ziekenhuizen. Ook worden de specialisten die in de overige ziekenhuizen verantwoordelijk zijn voor kinderoncologische zorg opgeleid en bijgeschoold in het NKOC, en bovendien worden zij voortdurend gecoacht. Daardoor zal de kwaliteit van het deel van de zorg dat in andere ziekenhuizen plaatsvindt, stijgen.
Waarom concentratie in één centrum en niet in twee of drie centra?
De beleidsnota van het NKOC noemt een groot aantal argumenten waarom één centrum de voorkeur heeft boven twee centra. Zo biedt één centrum meer kritische massa en expertise die voor de verschillende vormen van kanker gemeenschappelijk nodig is, zoals chemotherapie, verpleegkundige en psychosociale zorg en opvang van bijwerkingen. Ook de efficiëntie is hoger in één centrum. Denk hierbij aan het uitvoeren van complexe behandelprotocollen, de invoering van behandelprotocollen, centrale diagnostiek en medicatiebereiding. Een internationaal topcentrum is ook alleen mogelijk met één centrum dat interessant is voor talentvolle medici en onderzoekers, bedrijfsleven en verstrekkers van subsidies. Eén nationaal onderzoekscentrum maakt dat onderzoek toegankelijk is voor alle patiënten en dat alle patiënten ook ‘beschikbaar’ zijn voor onderzoek. Ten slotte heeft één centrum, dankzij opleidingsmogelijkheden en carrièreontwikkeling, een grotere aantrekkingskracht op medewerkers.
Wat kost het NKOC?
Het centrum moet zo gebouwd worden dat het geschikt is om alle kinderen met kanker en hun gezinnen op de beste manier te kunnen behandelen en verzorgen. Zorg en onderzoek zullen zelfs van internationaal topniveau zijn. Medisch adviesbureau Plexus heeft een gedetailleerd ondernemingsplan gemaakt op basis van de huidige kosten van zorg en onderzoek. Samen met Twijnstra Gudde is de analyse uitgewerkt tot een businesscase. In het NKOC bedragen de jaarlijkse kosten voor de zorg ongeveer 132 miljoen euro. De kosten per gewonnen levensjaar voor een kind bedragen ongeveer 5000 euro. De jaarlijkse uitgaven voor onderzoek zullen bij de start van het NKOC circa 23 miljoen euro per jaar bedragen. De investeringskosten bedragen circa 225 miljoen euro.
Wie betaalt het NKOC?
De zorgverzekeraars steunen de komst van het NKOC en vestiging bij een UMC. Zij zullen, vanwege de kwaliteit, de kinderoncologische zorg in het NKOC inkopen op basis van DBC’s/DOT’s. DBC-onderhoud werkt in samenwerking met inhoudelijke en financiële professionals aan de omschrijving van de nieuwe DOT’s voor de kinderoncologie. Daarmee is de patiëntenzorg die in dit centrum plaatsvindt, gefinancierd. De fondsen die het onderzoek naar kinderkanker financieren, staan ook zeer positief tegenover het NKOC. Afgesproken is dat KIKA een belangrijke rol krijgt in de financiering van het onderzoeksgedeelte. Het NKOC past in het streven van KIKA, KWF Kankerbestrijding en andere fondsen om één nationaal onderzoeksprogramma voor de kinderoncologie te realiseren. Onderzoek en zorg worden dus niet alleen beter, maar ook efficiënter.
Zijn er soortgelijke centra in het buitenland?
Niet in Europa. In de Verenigde Staten bestaat een centrum dat bijna net zo veel patiënten behandelt als het NKOC zal gaan doen. Dit centrum is het St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis (USA), waar topzorg op uitstekende manier wordt gecombineerd met toponderzoek. Het St. Jude Children’s Research Hospital ondersteunt de komst van het NKOC in Europa van harte en wil graag met het NKOC samenwerken.
Waarom wordt het NKOC een nationaal centrum? Kan je als internationaal centrum niet meer bereiken?
Het NKOC wordt het grootste kinderoncologische centrum in Europa en samen met het St. Jude in Memphis (USA) het grootste kinderoncologische centrum in de wereld. Voor Europa wordt het NKOC het ‘centre of reference’. Internationale samenwerking vindt verder plaats in het kader van SIOP, ITCC, ENCCA en vele andere Europese onderzoeksprojecten. Kinderoncologen en ouderverenigingen in het buitenland volgen de ontwikkelingen in Nederland met belangstelling. Ook bij hen staat centraliseren van zorg en onderzoek hoog op de agenda. Het is goed mogelijk dat het Nederlandse voorbeeld elders in Europa wordt overgenomen.
Heeft concentratie in één centrum geen nadelige gevolgen voor de opleiding kinderoncologie?
Nee, de opleiding van alle disciplines in de kinderoncologie zal verbeteren door concentratie van zorg en opleiding. De zeldzaamheid van veel vormen van kinderkanker, de geringe patiëntenaantallen en de geringe ervaring op diverse terreinen van de kinderoncologie bemoeilijken op dit moment een goede opleiding. In de meeste centra zijn de patiëntenaantallen nu te klein om een optimale opleiding te verzorgen; in de helft van de UMC’s ontbreken sommige categorieën patiënten zelfs helemaal.
Concentratie van zorg en opleiding heft deze tekortkomingen op en leidt tot een efficiënt en kwalitatief hoogstaand opleidingsklimaat voor kinderoncologie in Nederland. Het NKOC zal prima carrièremogelijkheden bieden voor de verschillende disciplines. Ook recent ontwikkelde functies, zoals nurse practitioner, physician assistant en researchcoördinator zullen in het NKOC - met zijn vergaande specialisaties in de geprotocolleerde zorg en schaalgrootte - beter tot hun recht kunnen komen. Omdat artsen in de UMC’s en de regionale ziekenhuizen geconfronteerd blijven met kinderen met kanker, verdwijnt de kinderoncologische zorg niet uit die ziekenhuizen. Er zal doorverwijzing naar en samenwerking met het NKOC plaatsvinden.
Wat vinden de specialisten van dit initiatief?
De behandelaars van kinderen met kanker (kinderoncologen, kinderchirurgen, kinderradiotherapeuten, kinderneurologen, kinderoncologie verpleegkundigen, kinderpsychologen, maatschappelijk werk en diagnostische specialismen zoals kinderradiologie en kinderpathologie) ondersteunen de komst van het NKOC. Zij zijn via Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) mede-initiatiefnemer van dit plan. De behandelaars willen de band met hun eigen specialisme onderhouden via de samenwerking met de kinderspecialisten in het UMCU/Wilhelmina Kinderziekenhuis en specialisten van het NK/AVL en eventuele deelaanstellingen in andere universitair medische centra (UMC’s). Ook de onderzoekers op het gebied van kinderoncologie zijn een groot voorstander van het initiatief. Door bundeling van krachten gaat de kwaliteit van onderzoek omhoog. Ook biedt de status van ‘toonaangevend instituut in de wereld’ meer kansen om het onderzoek en daarmee de behandeling van kinderkanker te verbeteren. Verwacht wordt dat ook toponderzoekers uit het buitenland graag in het NKOC komen werken. Samenwerking van het NKOC met het UMCU en NKI/AVL maakt dit nog extra aantrekkelijk.
Wat vindt het ministerie van VWS van dit initiatief?
Het ministerie steunt dit voorstel en ziet het als voorbeeld: behandelaars en patiënten die samen streven naar de hoogste kwaliteit van zorg door bundeling van alle expertise. Het past ook heel goed in het algemene beleid dat zogenaamde ‘hoog-complexe, laag-volume’ zorg geconcentreerd wordt. Alle vormen van kinderkanker zijn erkende weesziekten (ziekten die zeer weinig voorkomen) en vallen hier dus onder.
Wat vinden de zorgverzekeraars van dit initiatief?
De zorgverzekeraars zijn enthousiast over het initiatief en beschouwen het als een goed voorbeeld van hoe behandelaars en patiënten samen streven naar de hoogste kwaliteit van zorg door bundeling van alle expertise. De zorgverzekeraars kunnen hun verzekerden hierdoor een hogere kwaliteit van zorg aanbieden. De zorgverzekeraars hebben dan ook uitgesproken om, vanwege de kwaliteit, de kinderoncologische zorg in het NKOC te zullen inkopen. Daarnaast is het natuurlijk ook veel efficiënter om de zorg zo te organiseren. Het past ook heel goed in het algemene beleid dat zogenaamde ‘hoog-complexe, laag-volume’ zorg geconcentreerd wordt. Alle vormen van kinderkanker zijn erkende weesziekten (ziekten die zeer weinig voorkomen) en vallen hier dus onder.
Wat vinden de patiëntenverenigingen van dit initiatief?
De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) is mede-initiatiefnemer en dus een groot voorvechter van het NKOC. Ook de overkoepelende Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ondersteunt het plan. Wat vinden de universitair medische centra (UMC’s) van dit initiatief? De behandelaars van kinderen met kanker die werkzaam zijn in de UMC’s, zijn zeer positief over het plan. De besturen van de UMC’s zijn voorstander van concentratie in de kinderoncologie. De Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU), waarin de besturen van de UMC’s zitting hebben, is echter recent tot de conclusie gekomen dat er onvoldoende draagvlak is voor haar alternatieve plan om de kinderoncologie in meerdere centra te gaan concentreren en heeft daarom haar eigen plannen stopgezet. Door het NKOC is overleg gevoerd met verschillende universitaire centra. Dit leidde tot de huidige samenwerking van NKI/AVL, NKOC en UMC Utrecht/WKZ met name omdat daar mee de ondersteuning op kindergeneeskundig gebied op hoogstaand niveau wordt geborgd. De Coöperatie NKOC staat open voor samenwerking met andere individuele UMC’s en ziet een duidelijke rol voor de UMC’s in de shared care centra (meebehandelende ziekenhuizen) verspreid over het land en voor samenwerking op onderzoeksgebied.
Ontstaat er geen monopoliepositie door de komst van één centrum?
In principe heeft het NKOC een monopoliepositie; er is in Nederland geen alternatief voor patiënten. Het aantal kinderen met kanker in Nederland is (gelukkig) klein. Het gaat om ruim 500 nieuwe patiënten per jaar en per kankersoort zijn er slechts 5 tot 25 kinderen. Dat aantal is zo klein dat kwaliteitsverbetering sneller wordt bereikt door bundeling van alle expertise voor alle zeldzame vormen van kinderkanker in één topcentrum, dan door concurrentie tussen kleine centra in Nederland. Ook VWS, Nederlandse Zorg autoriteit, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de zorgverzekeraars zijn van mening dat kwaliteitsverbetering op kinderoncologisch gebied niet wordt behaald door concurrerende marktwerking maar door bundeling van expertise. Het is essentieel het functioneren van het NKOC doorlopend te controleren en de kwaliteit te bewaken. Dit gaat gebeuren in samenspraak met de zorgverzekeraars door middel van een transparante (half)jaarlijkse rapportage, een intern kwaliteitsbewakingssysteem (met onder meer benchmarking op basis van kwaliteitsindicatoren) en in- en externe buitenlandse visitatie. Zo kan de hoogste kwaliteit blijvend worden bewaakt en gewaarborgd.
Is het NKOC een particulier of commercieel ziekenhuis?
Het initiatief voor het NKOC komt van behandelaars en ouders (patiëntenvertegenwoordigers) samen. Het doel is de kwaliteit van de zorg en het onderzoek naar kinderkanker te verhogen om de genezingskansen verder te verbeteren. Het centrum streeft niet naar winst, alle beschikbare financiële middelen worden maximaal ingezet voor de zorg en het wetenschappelijk onderzoek. De kosten van de zorg worden door de zorgverzekeraars vergoed volgens vast te stellen tarieven die kostendekkend zijn. Er is voor de rechtsvorm coöperatie gekozen, onder meer omdat dit model aan andere partijen de mogelijkheid biedt als lid toe te treden.
Hoe blijf ik op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen rond het NKOC?
Op deze site wordt het laatste nieuws over het NKOC gecommuniceerd. Hier kunt u zich ook opgeven voor toezending van de Nieuwsbrief van het NKOC.
Bij wie kan ik terecht als ik vragen heb over het NKOC?
Stel uw vraag via ons contactformulier.